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“白血病这五年半和新冠疫情这三年”——四、干细胞移植|配型|
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在金洁医生和楼迎军医生的悉心治疗下,我的骨髓缓解很好,每次化疗都转阴了。但是为了防止复发和提高存活年限,医生建议我去做干细胞移植,所以寻找配型成了一件头疼的大事。

理论上,父母、亲兄弟姐妹、子女都能配型,但是我的父母超龄了,我的女儿又太小,而我是独生子女,所以都不符合。我们就分两步走,一步找国家骨髓库碰碰运气,一步找堂兄弟姐妹帮忙配型(有一定的概率)。关键时刻血浓于水,我爷爷家的所有堂表兄弟姐妹快速地行动起来。最后很幸运,我的堂弟章林是配型成功的。

对于干细胞捐献,尽管这些年媒体一直在做宣传,但因为对于99.9%的人来说,这都事不关己,所以宣传的效果并不好。大多数人仍认为捐献干细胞是有害身体,甚至于掏空身体的,我身边的病友就有不少这样的例子。(为避免暴露别人的隐私,籍贯和姓名都略过不表。)

(1)一位大姐,本来她的亲妹妹已经答应捐献干细胞给她,等到化疗结束,真的要进移植仓的时候,妹妹却反悔了。要不是在骨髓库及时找到了配型,后果不堪设想。

(2)一位十三四岁的小姑娘,我认识她的时候已经是准备第二次移植了。第一次是用了爸爸的干细胞,移植后效果不好,复发了,然后妈妈因为配型有一些问题,没法采用。最后他们只能动员家族成员来配型,结果他的二叔是可以的。狗血的事,他的二叔也同意了,但是亲奶奶和婶婶却一直推诿,结果错过了最佳治疗时机。小姑娘的爸爸悲愤地说“以后再也没有妈妈和弟弟了!”。

(3)一位40多岁的大哥,需要他的亲弟弟捐献干细胞,但是他弟弟开口就是100万,少一分钱免谈。他哥哥其实也就小康水平,也不是什么大老板,而且后续治疗也需要许多钱。

所以我真的非常感谢我的堂弟章林,我知道他的身边一定也有不少亲友劝他不要那么做,但他还是毅然决然那么做了,他说:“如果看着哥哥去死,而自己有能力却不救,那我还怎么做人?!”。其实我不是一个好哥哥,小时候趁着大他一岁,高他半个头,老是揍他。后来上学了,成绩比他好的多,也让他在家族里面总感觉被轻视。他是经常被爷爷骂的,而我印象中,爷爷好像却没那么粗暴的对过我。

配型成功后,我们就着手开始移植了,我们找的是施继敏和赵妍敏医疗小组,两位非常漂亮、非常nice的白衣天使。过完2018年春节,我们被通知可以进移植仓。

给你们描述下移植仓是什么样子的?它有点像独行月球里沈腾住的那种太空舱,不过面积更小,大概有个七八平的样子。仓里面有一张床、一台柜子、一张坐便椅和一张凳子,考虑到病人太闷会影响心情,还配备有一台悬挂式电视机。每天除了医生和护士会来探视你两次,你就成了这个空间里唯一生物。寂寞还好排解,看看电视或手机就可以,但是吃饭就让人难以忍受了。所有的食物必须是煮熟、煮烂后还要再放入专用的微波炉里消毒,完全是没有口感的,味道也不好,再加上化疗药使人产生的恶心作用,每天完成吃饭变成了一项艰巨的工作。

然后就是剧烈呕吐。就是吃什么都想吐,不吃有时候都想吐,吐的黄痰水都出来了。

不过最难受的是别人的干细胞像盐水一样输入你的体内后,骨髓恢复造血功能那几天。当时我的脊柱感觉要被撑爆了,就像一根要爆裂的水管,这种剧痛的感觉持续时间还很长,每次都有几个小时,不用止疼药根本撑不下去。

别的病人还会遇到另一种难言之痛——膀胱炎。得了这种病,那尿尿简直成了上刑场,尿液从尿道出来的时候,你就仿佛有许多把刀在割你的尿道,幸好我没有遭受这种痛苦。

每当某个移植仓被打开,病人从里面出来的时候,我都会投去羡慕的目光,真希望自己的移植生活能够赶快结束。还行,不长不短,2018年3月13号,历经31天,我终于被允许出院了。

看到妈妈和老婆的那一刻,我真的觉得我已经获得胜利了,但后面五年的经历深刻地告诉我:这只是一个开始!